• La entidad ha suscrito este acuerdo junto a otras cinco asociaciones socio-sanitarias con el objetivo de unir esfuerzos para instar a las administraciones a desarrollar acciones para el colectivo.
  • Las enfermedades neuromusculares están enmarcadas en la tipología de raras y sin cura, siendo el grupo mayoritario con más de 60.000 afectados en España.

Talavera de la Reina, 28 de abril de 2023.- La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha, ASEM-CLM, se ha sumado a la firma del convenio junto a otras cinco entidades sin ánimo de lucro por el que se trabajará para conseguir en la región una atención específica en cuidados paliativos pediátricos.

Este convenio ha sido suscrito, además de por ASEM-CLM, por las entidades AFANION, Fundación Porque Viven, ASPACE-CLM, Fundación Madre de la Esperanza y Fundación NIPACE.

Todas las entidades han suscrito este acuerdo con el objetivo de establecer un marco general de colaboración que permita representar a toda la ciudadanía en la labor de incidencia ante las Administraciones e Instituciones competentes, para promover la definición, puesta en marcha e implementación de la atención de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Comunidad Autónoma de Castilla – La Mancha.

En este sentido, el convenio que se ha suscrito hoy martes recoge la necesidad de desarrollar acciones de divulgación y sensibilización de la sociedad sobre el final de la vida y los Cuidados Paliativos Pediátricos, propiciando la puesta en marcha de un plan conjunto para la implementación de dichos cuidados a nivel regional.

ATENCIÓN DOMICILIARIA. Desde las asociaciones firmantes de este convenio se reclama un sistema que capacite a las familia a cuidar de estos pequeños con enfermedades que no se pueden curar.

Así, se hace especial mención a la necesidad de un servicio domiciliario, centrado en el seguimiento de la persona por un equipo multidisciplinar, y que pueda ofrecer una atención totalmente personalizada, constante y en el domicilio al menor.

APOYO A LA FAMILIA.- Según los datos que manejan las entidades, de los 3.000 menores que fallecen en España al año, 2.500 lo hacen por una enfermedad incurable. En este sentido la presidenta de ASEM-CLM, Begoña Martín Bielsa, ha declarado en la firma del convenio que el final de la vida de un menor es «un trance muy duro para las familias y su entorno. Qué más motivo para abordarlo de la manera más personalizada y mejor posible».

En este sentido, el gobierno regional ya aprobó el pasado mes de noviembre una Proposición no de Ley sobre la necesidad de dar respuesta a los cuidados paliativos pediátricos. Con la firma de este convenio entre asociaciones se insta a seguir trabajando en esta línea tan necesaria para pacientes y familias.