¿ QUE SON LAS ENFERMEDADES MUSCULARES ?
Son enfermedades crónicas, es decir, que una vez comienzan a mostrar sus efectos estos perduran para toda la vida.
Su síntoma más importante es la perdida de fuerza. Esta puede ser evidente desde el nacimiento o puede aparecer poco a poco a cualquier edad.
Son enfermedades de origen genético generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios destinados a ellos.
Lo que las unifica a todas es que no tienen tratamiento y que la pérdida de la función muscular es progresiva, llegando a afectar a los músculos cardio-respiratorios. Por lo que es necesario y urgente que se incentive la investigación en esta materia, postulado importante en ASEM – CLM, pues la esperanza es lo que nos permite seguir luchando Solo la cirugía correctiva, la ventilación asistida y la fisioterapia son las posibilidades que nos puede ofrecer hoy la medicina.
La movilidad de estos enfermos es casi inexistente o muy limitada, necesitan de la fisioterapia para mantenerse en el mejor buen estado posible para evitar contracturas, dolores posturales, malformaciones, etc. Desde ASEM – CLM pediremos que se contemple plenamente y sin limitaciones en el tiempo esta prestación, considerando el carácter degenerativo de estas enfermedades.
Dada las características peculiares de estas enfermedades se ha creado un consejo asesor a nivel estatal, por parte de la Federación ASEM, como Consejo Asesor de las enfermedades Neuromusculares del Ministerio de Sanidad, constituido por médicos especialistas preocupados por este tipo de enfermedades, contemplando en este Consejo Asesor la presencia, en proyecto, de un representante de ASEM – CLM. También este Consejo se encargará de saber de las enfermedades neuromusculares en nuestra comunidad y su incidencia dentro de la población. Por ello otro de nuestros propósitos es que se confeccione un censo de enfermos y tipologías neuromusculares, así la Administración Sanitaria y los propios ciudadanos, sabrían verdaderamente de las necesidades reales de nuestro colectivo.
La calidad de vida es igualdad e integración, es disfrutar de lo que la sociedad ofrece: salud, educación, trabajo, ocio y tiempo libre. Hay que hacer realidad el Estado de Bienestar para estos enfermos y sus familiares. Desde ASEM – CLM damos una atención integral: aspectos físicos, psicológicos, sociales y laborales.
En cuanto a la educación, cuyo carácter es universal, obligatorio e integrador, también vemos disfunciones en la atención de niños con enfermedades neuromusculares, y no solo por las barreras arquitectónicas que aún presentan muchos colegios, sino por otro tipo de recursos que estos niños requieren y que no les son facilitados: acompañante o cuidador, ayudas técnicas para seguir el ritmo escolar y formación para los docentes responsables de estos alumnos, ya que en muchas veces no saben como tratarlos.
ASEM – CLM ofrecerá a estos profesores todo tipo de colaboración, información, cursos, etc…
Como enfermedades genéticas que son la información, la prevención, el consejo genético, el diagnóstico prenatal y el diagnóstico precoz son imprescindibles para evitar situaciones de desconocimiento o ignorancia que después se arrastran durante toda una vida, con un coste humano y económico importantísimo para todos.
Se debería establecer una atención socio sanitaria dirigida a todo el núcleo familiar.
Por todo esto ha nacido este proyecto de un grupo de personas directamente afectadas por estas enfermedades y que exigen su derecho a la igualdad de oportunidades y no creen justo el tener que desplazarse para dar cobertura a ciertas necesidades, como recibir información sobre el tema, el tener que pagar para ejercer su también derecho a las prestaciones sanitarias, como un tratamiento de fisioterapia constante, el tener que luchar individualmente y, en la mayoría de los casos, en vano, para que puedan satisfacer principios muy básicos de la calidad de vida, el no tener tiempo de ocio, ni tan siquiera tiempo libre por parte de las familias y de los propios afectados, en definitiva el que todo les cueste el doble: adaptarse en el colegio, ir de excursión, practicar algún deporte, ir al cine, tener acceso a las nuevas tecnologías…
Las principales enfermedades neuromusculares son:
Distrofias musculares
Distrofias miotónicas
Miopatías congénitas
Atrofias espinales
Polineuropatías
Miastenias
Miopatías metabólicas
Otras enfermedades musculares