La entidad, como representante regional de las personas con Enfermedades Neuromusculares y otras Patologías Raras, pide a las instituciones y administraciones públicas que no se olviden de este colectivo, que también sufre el parón por el confinamiento y el cese de actividad terapéutica.

ASEM-CLM, entidad que representa al colectivo de las personas con Enfermedades Neuromusculares y otras patologías raras en Castilla –La Mancha, que afectan a más de 2000 personas en nuestra región, reclama protección para que las asociaciones de pacientes puedan continuar ofreciendo a sus usuarios las terapias necesarias para mejorar su calidad de vida, en enfermedades que no tienen cura y son altamente invalidantes.

Desde la asociación, y entendiendo la compleja situación actual de pandemia, insta a las administraciones a que “no se paren” en la defensa del tejido asociativo que, también está sufriendo en estos momentos de confinamiento, creando una doble problemática: por un lado, el cese de las distintas terapias, y por otro, la merma económica que, prevén, abogará a muchas asociaciones a su desaparición.

Por ello, ASEM-CLM pide que se trabaje de manera conjunta para que podamos continuar con nuestra labor, pese al desajuste económico que está produciendo la pandemia, también en el tejido asociativo, por las pérdidas de ingresos de la pequeña aportación de los usuarios a los tratamientos, y otra parte importante de financiación de las entidades
sin ánimo de lucro como son los actos solidarios que se llevan a cabo con un doble objetivo: dar visibilidad y recaudar fondos como otra fuente de financiación.

Además, la asociación pide protección para las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, enfermedades raras y sus familiares, siendo reconocidos población con un alto riesgo al enfrentarse al COVID19; por ello, solicitan que se priorice la realización de los test, a su entorno familiar, principalmente al cuidador principal y a los profesionales que atienden sus necesidades de tratamiento en las terapias: fisioterapia, logopedia, psicología… único tratamiento en estas patologías.

Por último, ASEM-CLM insta a prevenir el riesgo de las personas afectadas a causa del no acceso a sus tratamientos paliativos, que en el mayor de los casos vendrá de la mano de un deterioro de las enfermedades que padecen, patologías multisistemicas, graves y sin curación. En este sentido, solicitamos que se garantice la continuidad y mantenimiento de manera segura de las terapias en sus domicilios, contribuyendo, a restablecer su proceso
asistencial y más que necesario para que el deterioro sea el menor posible.

Desde la entidad queremos trasmitir nuestro apoyo al Gobierno Regional y a las diferentes Consejerías y administraciones en este escenario tan complejo.